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12 dicembre 2018

 

MAC: la famiglia

I familiari sono una risorsa fondamentale per la gestione dei pazienti con decadimento cognitivo e vengono perci˛ coinvolti in un percorso di conoscenza della malattia che va dalla prima giornata d'ingresso alla dimissione. Attraverso le varie figure professionali, i familiari possono ricevere informazioni sulla malattia, sugli interventi effettuati, sulle terapie farmacologiche e riabilitative intraprese. Ai familiari vengono fornite indicazioni sulla gestione a domicilio dei disturbi di memoria, dei disturbi comportamentali e delle problematiche socio-assistenziali. Sono previsti corsi di aggiornamento e formazione.

Ai familiari di pazienti affetti da demenza su base genetica Ŕ offerta la possibilitÓ di accedere ad un protocollo sperimentale di consulenza genetica. Si intende realizzare una consulenza genetica che sia innanzitutto rispettosa del desiderio delle persone di essere informate nel modo pi¨ chiaro possibile sulle caratteristiche della malattia, sulla sua ereditarietÓ e su quanto ci si pu˛ oggi attendere da una eventuale analisi genetica. Tale servizio di consulenza prevede pertanto l'incontro con un neurologo, uno psichiatra, uno psicologo ed un genetista. Si intende inoltre offrire, a chi lo desideri, la possibilitÓ di sottoporsi ad analisi genetiche per cercare anche di sviluppare, per i pazienti e i familiari, piani d'intervento per il futuro.